上海市智障人士“阳光之家”长效管理机制建设的若干思考

即采取以权利为本促进发展的方式，进一步消除阻碍残疾人充分参与社会生活和发展的障碍。”［1］

    (一) 医疗模式的残疾观

    医疗模式的残疾观以世界卫生组织1980年的《国际缺陷、残疾和障碍分类》为代表。该模式认为“缺陷”指心理上、生理上或人体结构上，某种组织或功能的任何异常或丧失。“残疾”指由于缺陷而缺乏作为正常人以正常方式从事某种正常活动的能力。“障碍”指一个人由于缺陷或残疾，而处于某种不利地位，以致限制或阻碍该人发挥按其年龄、性别、社会与文化等因素应能发挥的正常作用。［2］

    医疗模式的主要观点有二:其一，残疾问题是医学问题。残疾是一种缺陷，是残疾人与非残疾人相比的一种能力缺乏与功能限制。其潜台词是残疾人是一个病态的、低能的、难以独立的群体，他们不能以有意义的方式贡献社会。其二，残疾问题是个人问题。由于残疾与障碍缘于个人的缺陷，因而个人应该对残疾与障碍负责。在这个意义上，医疗模式也被称为个人模式。其预设前提是社会属于非残疾人，其公共设施与服务均为满足非残疾人的需求而设计，因而它不会改变环境和设施以适应残疾人，相反，残疾人应该通过自身的努力适应社会的要求。

    依据这一模式，社会处理残疾问题的方法是医疗卫生、社会福利和慈善等。社会视残疾人为病人，通过治疗与康复尽力帮助残疾者重建身体功能，使其达到正常社会或某个岗位的要求，用残疾人的话说是将他们置于永无止境的“准备陷阱”中。同时，社会本着人道的考虑，将残疾人作为福利与慈善的对象，通过救助与施舍使残疾人的生活状况有所改善。

    医疗模式的残疾观受到了残疾人组织以及专业人员的批评，认为该定义过于偏重医学与个人，反映的仅仅是医疗和诊断的观点，忽视了社会环境的不足与缺陷，忽视了社会期望与个人能力之间的相互作用关系，难以很好地指导决策和行动，是残疾人遭受普遍排斥、难以融入社会的重要根源。

    (二) 社会模式的残疾观

    社会模式的残疾观以《残疾人机会均等标准规则》(1993)和《残疾人权利公约》(2006)等国际文件为代表。《残疾人机会均等标准规则》指出:“残疾”与“障碍”是两个不应混淆的概念。“残疾”泛指世界各国人口中出现的各种功能上的限制。它既可以是生理、智力或感官上的缺陷，也可以是医学上的状况或精神疾病。这种缺陷、状况或疾病可能是长期性的、也可能是暂时性的。“障碍”指机会的丧失或受到限制，指的是患某种残疾的人与环境的冲突，无法与其他人在同等基础上参与社会生活。［3］残疾并不必然导致障碍，只有当残疾与环境、与社会对待残疾的态度发生冲突时，残疾才构成障碍。

    《残疾人权利公约》是社会模式残疾观的集中体现。公约基于社会融合的价值观，反对将残疾定义为隔离的少数人群的特征，主张残疾是一个演变中的概念，是伤残者和阻碍他们在与其他人平等的基础上充分和切实地参与社会的各种态度和环境障碍相互作用所产生的结果。

    社会模式的主要观点有二:其一，残疾问题是人权问题。任何对残疾人有意或无意的歧视，其本身就是对基本人权的侵犯。其二，残疾问题是社会和发展问题。残疾人所遭遇的困难主要不是残疾导致的，而是社会造成的，是不健康的社会态度与政策共同造成了对残疾人的普遍的社会排斥与隔离。社会的可持续发展、和谐社会的实现要求所有社会成员以行动者和受益者的身份充分、切实地参与。

    依据这一模式，社会处理残疾问题的方法是权利和支持。社会将残疾人作为平等的权利主体和所在社会发展的参与者和获益者，注重残疾人融入社区与社会普遍面临的各种障碍，致力于通过消除环境障碍和改变社会态度等支持措施保证残疾人平等权利的实现。

    二、 以社会模式的残疾观认识智力障碍与智障人士

    随着残疾观从医疗模式向社会模式的发展，人们对智力障碍的认识更加客观，对智障人士的认识更趋正向，态度更为积极。

    (一) 以社会模式的残疾观认识智力障碍

    1.关于智力障碍的界定

    医疗模式注重从病理学的角度认识智力障碍，将其看作一种病理症状的表现。对智力障碍的鉴定主要采用标准化的iq得分来衡量障碍的程度，即将智力障碍看作个体智力水平与群体常模相比的一种非正常。社会模式下，对智力障碍的定义则采取多维度的方法，并将提供支持作为其定义的重要组成部分。以我国第二次全国残疾人抽样调查所使用的智力障碍定义为例，“智力残疾，是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍，使个体活动和参与受到限制，需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。智力残疾包括在智力发育期间(18岁之前)，由于各种有害因素导致的精神发育不全或智力迟滞；或者智力发育成熟之后，由于各种有害因素导致的智力损害或智力明显衰退。”［4］该定义从多维度以及提供支持的角度界定智力障碍，是对《国际功能、残疾和健康分类》框架的应用，也反映出社会模式以权利为本处理残疾问题的趋势。

    2.关于智力障碍的成因

    受医疗模式残疾观的影响，人们对于智力障碍的成因主要强调其医学因素，包括出生前、出生时、出生后的种种致病因素。社会模式指导下的研究发现，在智力障碍群体中，绝大多数尤其是轻度智力障碍者的病因与社会因素有着不同程度的相关。世界卫生组织已将早期社会隔绝、人为情感剥夺、缺乏母爱、孤儿无人照料、文化闭塞、不适当的教导方式等归为影响智力水平的重要因素。

    3.关于智力障碍者的认知特点

    医学模式下，人们仅仅关注智力障碍者在认知能力方面的缺陷，以至形成一种刻板的印象，以为只要智力有障碍，必定同时兼有感知觉速度缓慢，记忆能力差，注意力分散，语言出现时间晚、发展速度慢、运用能力差、思维水平低下等认知缺陷。而社会模式的残疾观启发专业人员在关注智障人士的认知缺陷时，还应看到他们的潜能，在研究其一般认知特点时，还应充分考虑个体间的差异以及个体内部各种能力发展的不平衡。

    (二) 以社会模式的残疾观看待智障人士

    1.从救助对象到权利主体

    虽然从理论上说，所有人权都具有普遍性，理应毫无保留地将所有残疾人包括在内。但由于历史与现实种种条件的制约，残疾人长期、普遍处于弱势地位和边缘化状态，其尊严、价值、权利受到不同程度的忽视与侵害。医疗模式下，智障人士不仅与其他残疾人一样，成为救助与施舍的对象，而且更多的时候，智力障碍意味着地位的低下以及尊严的丧失。但是以社会模式的残疾观看，在一个人性的社会里，智力障碍导致的不应是权利的减少，而应是支持与关怀的增加。智力障碍者，包括极重度的智力障碍者，都是与我们同样的权利主体，理应平等地享有所有人权。任何国家无论其发展水平如何，都应该采取积极有效的特别扶助措施，弥补他们功能和能力的不足，并消除其平等参与的障碍，保障其平等权利的实现，使更多的智障人士从纯粹的受助者变为社会生活的参与者、创造者，使残疾人事业从收养救济的福利型走向与现代文明相适应的权利型。

    2.从社会拒绝到社会接纳

    拒绝与接纳指的是对待智障人士的社会态度。基于社会偏见的不健康的社会态度是智障人士融入社会的主要障碍。社会偏见本质上是一种社会认知偏差以及由此而产生的社会刻板印象。这种认知偏差产生的原因在于认知者群体与认知对象之间明显的差异性以及长期缺乏沟通。［5］智障人士的显著差异性为社会偏见的产生提供了可能，而智障人士的长期被隔离使得非智障人士无法获得关于这一群体的充分信息，人们对这一群体缺乏基本的认识与了解，由此造成了对智障人士的偏见。医疗模式的残疾观既是此类社会偏见的反映，又是对社会偏见的强化。伴随着残疾观的发展，国际社会越来越坚定地认为:社会态度是残疾人取得平等权益的最大障碍，并将提高社会对残疾人的接纳度以及提高对残疾人权利、需要、潜能和贡献的认识作为实现平等参与的先决条件。

    3.从关注缺陷到关注潜能

    由于智力功能低于平均水平，加之伴有适应行为障碍，智障人士与非智障人士的智力差距是一个客观的事实，但这决不意味着智障人士完全无能。长期以来，我们过分关注智障人士的缺陷，而对其潜能缺乏应有的认识。总是以消极的而非积极的态度面对智障人士的能力。我们总是问:他缺少什么?不能做什么?而不是问:他还拥有什么?能够做什么?就像面对半杯水，我们总是灰心丧气地说:哎，才半杯水，能派什么用场?而不是充满信心地说:哈哈，不错，还有半杯水!然后尽我们最大的努力，为他们提供符合其能力和需求的支持与服务。致使智障人士长期生活在一个否定其权利与能力的环境中，久而久之，智障人士也“从内心适应这样一种否定其自身能力的消极信息，并把这种消极信息视为真理加以接受”［1］。在社会模式的影响下，人们开始不只关注其缺陷，也日益注重其潜能，逐渐认识到智障人士同样拥有学习与发展的能力，有贡献社会的能力。认识到社会期待与个人能力之间存在着互动的关系，社会的接纳与高期望将会成为智障人士奋力前行的巨大动力，并与增强其自尊、自信有着直接的联系。

    4.从社会隔离到社会融合

    反歧视求平等，反隔离求融合是国际残疾人事业发展的主要潮流。与之相应，智障人士社会融合的共识正在形成，主要有:第一，智障人士不仅享有与非智障人士同等的权利，而且应在融合的而非隔离的环境中实现其权利。社会融合是智障人士的法定权利，是国家、政府、社会及其家庭的责任与义务。第二，智障人士的社会融合有一个从初步融合向完全融合发展的过程，随着经济、政治以及社会文明程度的提高，融合范围将不断扩大，融合程度会不断加深。第三，融合的环境是最少限制的环境，但最少限制的环境需要最大限度的支持。支持系统的建立与完善是智障人士社会融合成功与否以及水平高低的关键所在。大多数智障人士至今的隔离状态关键不在其障碍，而是社会和家庭为其提供的支持不足。第四，融合应是智障人士与非智障人士的互动，而不只是智障人士向主流社会的单向运动。第五，智障人士社会融合造福的将不仅仅是智障人士及其家庭，它将惠及所有社会成员。因为一个能够亲切接纳智障人士的社区是温暖的，一个能够平等对待智障人士的社会是祥和的，而这样的温暖与祥和正是我们所向往和追求的。

    三、 智障人士社会融合的推进策略

    不健康的社会态度与政策共同造成了对智障人士长期的、普遍的社会排斥。因而，消除对智障人士的社会排斥，促进社会融合，必须消除不健康的社会态度，并以权利为本作为立法依据，同时为智障人士提供社会支持以增强其融入社会的能力。

    (一) 以宣传与沟通消除不健康的社会态度

    不健康的社会态度是智障人士社会融合的最大障碍。促进融合的首要任务是致力于消除社会对智障人士的偏见与拒绝。社会心理学的态度改变理论认为，一个人已经形成的态度在接受某一信息或意见影响后可能发生变化。决定态度改变的因素很多，也很复杂。但已有研究表明，有效的宣传与劝说是改变态度的主要策略。有效的宣传会使人们的态度朝着施加影响方所期待的方向发生肯定性的变化，表现为或改变原有的消极态度转而认同积极的社会态度，或强化原有的积极态度以抵御消极社会态度的进一步影响。例如，改革开放以来，人们对残疾人(包括智障人士)的接纳度显著提高，宣传力度的加强是其重要的原因。

    智障人士长期的被隔离是社会偏见产生的重要原因，要消除社会对智障人士的偏见，除了上面所说的加强宣传，很重要的是要增进智障人士与非智障人士的接触与沟通。关于智障人士社会接纳度的调查结果显示:接触频率与接纳度成显著正相关，与智障人士接触多、对其了解多的人接纳态度更好，评价更积极。特殊奥林匹克运动在全球的迅速发展以及对所有参与者态度的改变很好地说明了这一点。

    (二) 以权利为本作为立法依据

    在现代社会，权利的保障主要是通过法律实现的，法律是人权最基本的制度保障［1］，是克服不健康的社会态度，消除弱势群体社会融合障碍的重要工具。法律对包括智障人士在内的弱势群体的权利保护表现在两个方面:一方面赋予弱势群体与其他社会群体同等的公民权利；另一方面按照特别扶助原则，赋予其特殊的权利或特殊的权利实现手段，以弥补其功能的不足，从而实现社会利益的相对平衡。对智障人士等弱势群体实施特别扶助并非超越社会经济发展阶段为其谋求超国民待遇，而是为了弱势群体公民平等权利的实现，因而不应看作对其他社会群体的歧视，而是各国政府与社会应尽的责任。并且，法律以权利为本对智障人士等弱势群体的保护，客观上固然保护了弱势群体的利益，但同时也是对社会利益的追求，是“通过保护社会弱势群体的利益追求一种向善的社会利益”［6］。

    以权利为本处理残疾问题需要特别强调残疾人参与立法与决策的重要性。在过去漫长的岁月里，无论在国内社会或是国际舞台，残疾人大多数的关切问题不仅被作为福利问题处理，且均由他人决定。他们没有充分的机会参与影响自身利益的法律与政策的拟定与实行，被称为“法律隐形人”。智障人士作为“最边缘化和权利被剥夺最多的群体”［1］，其隐形程度更为严重。然而，参与是融合的前提与先决条件。残疾人只有充分参与关乎自身利益和发展的立法与决策过程，其法律需求才能得到更真切的反映，融合也才能具备更为坚实的基础。

    (三) 以社会支持增强智障人士融入社会的能力

    以权利为本作为立法依据保证了智障人士享有与非智障人士同等的法定权利。然而权利的享有从来就不等于权利的实现。由于自身能力的局限以及外在的环境障碍，法律赋予智障人士的种种权利常显得非常脆弱。不仅各种法定权利的实现程度远低于社会平均水平，而且其权利特别容易受到侵犯。因而，要实现智障人士的社会融合，不仅需要消除包括社会态度在内的环境障碍，还需要通过广泛的社会支持尤其是教育和就业的支持激发其潜能，鼓励自立自强，增强其融入社会的能力。

    参考文献

    ［1］陈新民：《残疾人权益保障——国际立法与实践》，北京:华夏出版社，2003，1—71。

    ［2］《关于残疾人的世界行动纲领》，1982。

    ［3］《残疾人机会均等标准规则》，1993。

    ［4］《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》，《中国残疾人》，2006(5):7—9。

    ［5］黄家亮：《论社会歧视的社会心理根源及其消除方式》，《新华文摘》，2005(24):18—20.

    ［6］吴宁：《社会弱势群体权利保护法的哲学解读》，《太白学刊》，2006(1):33—37。